Carissima Dottoressa Vanessa Capecchi Cassanelli è per me un onore oltre che un piacere poterle sottoporre la mia intervista iscritta e telematica. In particolare la richiesta che le verrò qui ad avanzarle è proprio quella di sviluppare assieme a lei una riflessione rispetto a quell’ambito del suo lavoro, in cui accoglie numerose persone con le loro fragilità e con le quali cerca di costruire percorsi riabilitativi e assistenziali favorevoli a ritrovare un buon equilibrio. A tal proposito, una delle condizioni che sembra colpire numerose sue utenti, così messe a dura prova a livello identitario, progettuale e nell’esperienze quotidiane, è proprio l’endometriosi. Una patologia, quest’ultima, che non può essere circoscritta al solo dolore fisico, bensì la stessa radica in profondità, rimodellando l’immagine di sé, l’eventuale relazione di coppia e la prospettiva futura. Le chiedo, dunque, di spiegare a me e ai cari lettori del corrierepl.it cosa sia effettivamente questo disturbo e che cosa comporti nella vita delle donne che ne soffrono.
Comprensione e impatto dell’endometriosi
L’endometriosi è stata, spesso, definita dai maggiori esperti come una malattia invisibile. Una definizione attribuitagli in quanto le valutazioni prodotte risultano essere o scorrette o tardive. Ma, secondo un punto di vista clinico, quanto questa va a incidere sulla psiche di una donna e come la svalutazione del dolore da parte dell’ambiente esterno danneggia l’equilibrio psico-fisico oltre che emozionale della stessa? Come riesce ad aiutare le sue pazienti a trasformare il senso di colpa e lo stato di inadeguatezza con cui le medesime si percepiscono in una nuova consapevolezza di sé?
Carissima Dottoressa Ricci, accolgo con grande piacere questa intervista e l’opportunità di confrontarmi con Lei su una tematica tanto importante quanto delicata, che coinvolge profondamente la vita di moltissime donne e che merita sempre maggiore attenzione, sia dal punto di vista medico sia da quello psicologico. L’endometriosi viene spesso definita una “malattia invisibile” perché, nonostante il dolore e le difficoltà che può comportare, la sofferenza di molte donne viene ancora oggi sottovalutata o non riconosciuta fino in fondo. Purtroppo capita frequentemente che i sintomi vengano minimizzati e che alle donne venga detto che il dolore durante il ciclo sia normale o che debbano semplicemente imparare a conviverci. Ricordiamoci che forti dolori mestruali non sono da considerare come normali, bensì sono campanelli d’allarme da non sottovalutare. Dal punto di vista psicologico possono insorgere conseguenze importanti. Nel mio lavoro incontro donne che, dopo anni di dolore e incomprensioni, arrivano a sentirsi sole, non comprese e talvolta persino in colpa per la propria condizione accompagnata da un senso di vergogna. Quando una persona non si sente creduta o ascoltata, finisce spesso per mettere in discussione sé stessa e le proprie percezioni. L’endometriosi non colpisce soltanto il corpo, può influenzare profondamente l’immagine di sé, i rapporti di coppia, le relazioni, il lavoro e i progetti futuri. Il dolore cronico e l’imprevedibilità dei sintomi possono generare frustrazione, rabbia, tristezza e sentimenti di inadeguatezza, oltre a una progressiva perdita di fiducia nel proprio corpo. Come psicologa clinica, il mio obiettivo è innanzitutto offrire uno spazio di ascolto sicuro e non giudicante, in cui la sofferenza della persona venga riconosciuta e accolta. Aiutare una donna affetta da endometriosi significa accompagnarla verso una maggiore consapevolezza, affinché possa comprendere che la malattia rappresenta una parte della sua vita, ma non la definisce come persona. Il lavoro terapeutico che svolgo, mi permette spesso di trasformare il senso di colpa e l’idea di essere “fragili” o “sbagliate” in un nuovo modo di guardare sé stesse, più rispettoso e più gentile. È importante che ogni donna possa riscoprire le proprie risorse, imparare ad ascoltare i propri bisogni e ritrovare un equilibrio che le consenta di non identificarsi esclusivamente con la malattia.
Consiglio sempre alle pazienti affette da endometriosi di rivolgersi esclusivamente a centri e medici specializzati, in quanto ritengo fondamentale che questa patologia venga affrontata attraverso un approccio multidisciplinare, capace di integrare competenze ginecologiche, mediche e psicologiche. Nessuna donna dovrebbe sentirsi sola o costretta a convivere con il dolore senza ricevere risposte. Per questo motivo considero molto preziosa la collaborazione con il collega Dr. Daniele Mautone, ginecologo specializzato in endometriosi e primario presso l’ospedale di Peschiera del Garda (https://www.doctolib.it/ginecologo-ostetrico/verona/daniele-mautone oppure https://www.ospedalepederzoli.it/specialita/endometriosi/ ), con il quale condivido l’importanza di una presa in carico globale della donna e della costruzione di percorsi di cura personalizzati che tengano conto non solo della malattia, ma della persona nella sua interezza. Prendersi cura anche dell’aspetto psicologico dell’endometriosi non significa eliminare il dolore fisico, ma aiutare la persona a non sentirsi sola nel proprio percorso e a tornare a guardare al futuro con maggiore fiducia e serenità.
Quanto una malattia può portare alla svalutazione della personale identità
Nel suo profilo professionale lei si occupa anche di cura della somatizzazione. L’endometriosi costringe, d’altra parte, a dover condurre dialoghi forzati e su di un corpo malato. Qual è il lavoro terapeutico che deve essere svolto con questo tipo di pazienti che le permette la ricostruzione di una sana alleanza tra corpo e mente, anche quando il dolore è costante e si tende a vivere in una continua oppressione psicologica?
L’endometriosi ci ricorda quanto corpo e mente siano profondamente connessi tra loro. Quando la convivenza con il dolore dura per mesi o anni, inevitabilmente cambia anche il modo di vivere e percepire il proprio corpo; molte donne arrivano a vederlo come qualcosa che le ha tradite, che le limita nella quotidianità, nei progetti, nella vita di coppia e, talvolta, persino nella propria identità femminile. Quando il dolore è costante o imprevedibile, il rischio è che tutta la vita finisca per ruotare attorno alla malattia e alla paura del dolore stesso. È importante però chiarire che il lavoro psicologico non ha l’obiettivo di eliminare il sintomo fisico, perché l’endometriosi è una patologia reale e concreta che necessita di cure mediche specifiche. Il compito dello psicologo è quello di aiutare la persona a non identificarsi completamente con la malattia e a non lasciare che sia il dolore a definire chi è. Nel percorso terapeutico lavoro molto sull’ascolto delle emozioni e dei bisogni della persona, aiutandola a dare spazio anche a quelle emozioni che spesso rimangono in secondo piano rispetto alla sofferenza fisica: la paura, la rabbia, la frustrazione, il senso di impotenza e, talvolta, anche il senso di colpa. Ricostruire una sana alleanza tra corpo e mente significa aiutare la donna a recuperare gradualmente fiducia nella propria fisicità, imparando ad ascoltarla senza viverla esclusivamente come fonte di sofferenza. Significa anche permetterle di tornare a investire energie nelle relazioni, nei progetti e nella propria quotidianità, senza sentirsi definita esclusivamente dalla diagnosi. Nel lavoro con le donne affette da endometriosi possono essere molto utili anche alcune tecniche di rilassamento, come il Training Autogeno, il quale attraverso una serie di esercizi di concentrazione passiva, focalizzati sul corpo, consente il raggiungimento di uno stato di auto distensione, con modificazioni fisiche e psichiche. Utili sono anche gli esercizi di respirazione e altre tecniche di consapevolezza corporea, che aiutano a ridurre lo stato di tensione fisica ed emotiva spesso associato al dolore cronico. Naturalmente non si tratta di strumenti in grado di sostituire le cure mediche o di eliminare il dolore causato dalla patologia, ma possono rappresentare un valido supporto per migliorare la gestione dello stress, dell’ansia e della continua anticipazione del dolore che molte pazienti sperimentano nella vita quotidiana.
Un dolore silenzioso, logorante e fisico-relazionale
Tale malattia tocca direttamente la sfera intima-relazionale delle donne coinvolte. Ciò va a provocare crisi e rotture di coppia oppure vere e proprie dinamiche di dipendenza affettiva tra i partner. In che modo il percorso psicologico potrebbe riuscire a sostenere la coppia affinché la malattia non risulti essere il terzo incomodo e si possa, al contempo, rintegrare la comunicazione?
Quando una malattia cronica entra nella vita di una coppia, inevitabilmente mette entrambi i partner di fronte a nuove sfide. Il dolore, la stanchezza, le limitazioni nella quotidianità e le possibili difficoltà nella sfera dell’intimità possono diventare una fonte di sofferenza non solo per la donna, ma anche per la relazione stessa. È importante sottolineare che non è la malattia in sé a determinare una crisi o una rottura del rapporto, quanto piuttosto il modo in cui questa viene affrontata e condivisa dai partner. La differenza, molto spesso, la fanno la comunicazione, la capacità di ascoltarsi e di affrontare insieme le difficoltà che si presentano lungo il percorso. Molte donne vivono con fatica i cambiamenti che la patologia può comportare nella sessualità, nella progettualità familiare e nella spontaneità della vita insieme. Allo stesso tempo, anche il partner può sentirsi impotente, frustrato o in difficoltà nel comprendere fino in fondo ciò che l’altra persona sta vivendo. Quando queste emozioni rimangono inespressi, il rischio è che si creino silenzi, incomprensioni e distanza emotiva. In alcuni casi la malattia può arrivare a occupare così tanto spazio da diventare davvero un “terzo incomodo” all’interno della relazione, fino al punto che tutta la vita di coppia finisce per ruotare attorno alle visite, alle terapie e al dolore. Il percorso psicologico può aiutare proprio a evitare questo rischio, offrendo ai partner uno spazio in cui potersi ascoltare reciprocamente, esprimere paure e bisogni e imparare a comunicare in modo più aperto e autentico. L’obiettivo non è cercare colpe o responsabilità, ma aiutare entrambi a sentirsi una squadra di fronte alla malattia e non due persone che la affrontano da sole. Uno degli aspetti più importanti è evitare che si finisca per identificarsi esclusivamente con i ruoli di paziente e caregiver, dimenticando la dimensione affettiva, relazionale e progettuale che esiste oltre la malattia. Ritrovare momenti di condivisione, complicità e normalità rappresenta spesso una parte fondamentale del percorso di cura. Credo che il messaggio più importante sia proprio questo: la malattia può entrare nella relazione, ma non dovrebbe mai diventare l’unica protagonista della vita di coppia.
La rivalutazione terapica e riabilitativa all’endometriosi
L’endometriosi coinvolge altri aspetti della vita di una persona, tra cui la fertilità, la femminilità e la performance sociale. Molte donne perdono la fiducia in sé stesse. L’approccio integrato, quindi, come è in grado di stimolare nuovamente la forza interiore nella singola persona e, soprattutto, come andrebbe a direzionarla anche quando la malattia ha investito varie aree?
Quando una malattia cronica, in questo caso l’endometriosi, coinvolge aspetti così profondi della vita di una donna, come la fertilità, la femminilità, la sessualità, il lavoro e le relazioni, è comprensibile che possa mettere a dura prova anche la fiducia in sé stessa e nelle proprie capacità. Molte donne raccontano di non riconoscersi più come prima della diagnosi o di sentirsi lontane dall’immagine di sé e dal futuro che avevano immaginato. Alcune vivono con sofferenza le difficoltà legate alla maternità, altre il cambiamento del rapporto con il proprio corpo, con la propria femminilità o con la vita sociale e lavorativa. Il rischio è che con il tempo, la malattia finisca per occupare uno spazio così grande da lasciare in ombra tutto il resto. È proprio in questi casi che l’approccio integrato diventa fondamentale. Quando ginecologo, psicologo e gli altri professionisti coinvolti lavorano insieme, la donna non viene vista soltanto attraverso la diagnosi, ma nella sua interezza, con la sua storia, le sue fragilità ma anche con le sue risorse. Il percorso psicologico non ha l’obiettivo di negare le difficoltà o di chiedere alla persona di essere forte a tutti i costi. Al contrario, aiuta la donna a riconoscere ciò che sta vivendo, a dare un nome alle proprie emozioni e a recuperare gradualmente fiducia nelle proprie capacità e nelle proprie risorse. Ritrovare fiducia in sé stesse non significa ignorare la malattia, ma imparare a non lasciare che sia quest’ultima a definire il proprio valore, la propria identità o il proprio futuro. Significa tornare a investire su di sé, sui propri desideri e sui propri progetti, anche quando alcune strade devono essere ripensate o percorse in modo diverso da quello immaginato inizialmente. Spesso il mio lavoro consiste proprio nell’aiutare la donna a riscoprire risorse che pensa di aver perso, ma che in realtà sono ancora presenti. A volte la malattia le mette in secondo piano, ma non le cancella.
L’evoluzione della clinica e l’ascolto “reale” della persona
Rivolgendo lo sguardo al futuro della disciplina della psicologia clinica, secondo lei quale deve essere il prossimo e decisivo passo per garantire una presa in carico tanto umana quanto concreta delle pazienti con endometriosi?
Credo che il passo più importante da compiere sia quello di imparare a guardare sempre di più alla persona e non soltanto alla malattia. Dietro una diagnosi di endometriosi c’è una donna con la sua storia, le sue paure, i suoi progetti e le difficoltà che la patologia può aver portato nella sua quotidianità.
Incontro spesso donne che, prima ancora di cercare una soluzione, hanno bisogno di sentirsi finalmente ascoltate, comprese e credute nel loro dolore. Per troppo tempo molte di loro si sono sentite dire che stavano esagerando, che era normale soffrire o che avrebbero dovuto semplicemente imparare a convivere con quei sintomi. Spesso la prima cura è proprio questa: sentirsi finalmente ascoltate e credute. Allo stesso tempo ritengo fondamentale che nessuna donna debba sentirsi costretta ad affrontare da sola un percorso così complesso o a dover mettere insieme, da sola, i diversi pezzi della propria cura passando da uno specialista all’altro. Per questo motivo sono convinta che il futuro debba andare sempre più nella direzione di un lavoro condiviso tra professionisti diversi, capaci di collaborare e di accompagnare la persona nei suoi diversi bisogni, da quelli medici a quelli psicologici ed emotivi. Il supporto psicologico, a mio avviso, non dovrebbe essere considerato qualcosa a cui rivolgersi soltanto quando la sofferenza diventa insostenibile, ma una parte naturale del percorso di cura, al pari degli altri interventi terapeutici.
Mi auguro che in futuro nessuna donna con endometriosi debba più sentirsi sola, non creduta o costretta a giustificare il proprio dolore. La malattia può rappresentare una parte della sua vita, ma non dovrebbe mai diventare l’unica lente attraverso cui guardarla e definirla.
Se leggendo questa intervista, a mio dire un contributo estremamente prezioso oltre che toccante, e vorreste ricevere ulteriori informazioni rispetto alle tematiche trattate dalla Dottoressa e al possibile supporto psicologico che la medesima offre, potete contattarla ai seguenti indirizzi:
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Viviana Ricci
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