C’è un lavoro che in Sardegna impegna decine di migliaia di persone, non prevede stipendio, ferie, malattia né contributi e non compare in nessuna statistica sull’occupazione. È il lavoro di cura svolto in famiglia: sollevare, lavare, imboccare, somministrare farmaci, vegliare la notte, accompagnare alle visite, battersi con gli sportelli. Chi lo svolge si chiama caregiver familiare, un termine inglese che ha preso piede nelle leggi e nei bandi ma che ai diretti interessati dice poco. Per loro è semplicemente la vita che è toccata, e che di solito non si può delegare.
Un esercito senza divisa
Quanti siano è già una questione. A livello nazionale la cifra che ricorre nelle fonti del terzo settore e nelle cronache è di oltre tre milioni di persone, in prevalenza donne tra i quarantacinque e i cinquantacinque anni, spesso con un lavoro fuori casa da incastrare con il resto. Solo l’Alzheimer, ricordava a maggio un lancio d’agenzia, riguarda più di un milione di pazienti in Italia, e dietro ognuno di loro c’è almeno un familiare che regge l’assistenza.
Per la Sardegna non esiste un conteggio ufficiale condiviso. Se si applica all’Isola la proporzione demografica nazionale si arriva a una stima di ottantamila persone, che sale in modo consistente se si adottano definizioni più larghe di cura, comprese quelle di chi assiste a distanza o per poche ore. È una stima, non un dato, e la sua stessa incertezza è parte del problema: ciò che non si conta difficilmente si finanzia.
Sul quadro sociale dell’Isola non c’è bisogno di stime. La Sardegna ha una delle popolazioni più anziane d’Europa, un tasso di natalità tra i più bassi, paesi dell’interno in cui i giovani se ne sono andati e restano i genitori e i nonni. Ha inoltre una prevalenza di sclerosi multipla tra le più alte al mondo, una patologia che colpisce in età giovane e adulta e che trasforma un coniuge o un figlio in assistito per decenni. Dove la rete comunitaria si è assottigliata e i figli vivono altrove, o semplicemente lavorano a molti chilometri di distanza, tutto il peso dell’assistenza finisce su una sola persona, di solito quella che abita più vicino e che ha meno possibilità di dire di no.
Il costo che non si vede
Chi fa il caregiver a tempo pieno paga un prezzo che non figura in nessun bilancio pubblico. Il primo è il lavoro: nelle famiglie dove l’assistenza supera le dieci o dodici ore al giorno, uno dei due adulti deve in genere ridurre l’orario, lasciare un incarico o rinunciare a un concorso. Il secondo è il reddito, che si restringe proprio mentre le spese crescono, tra ausili, farmaci non coperti, ricoveri di sollievo a pagamento e badanti quando si possono permettere. Il terzo è la salute: la letteratura sul tema descrive da tempo, nei caregiver di lungo corso, livelli elevati di stress cronico, disturbi del sonno, depressione, problemi muscolari dovuti alla movimentazione dei pazienti. Il quarto, il più difficile da misurare, è la solitudine: l’assistenza continuativa spegne amicizie, hobby, partecipazione, fino a ridurre il mondo a una stanza e a un orario di somministrazione.
Va aggiunto un dato di struttura. Questo lavoro fa risparmiare allo Stato somme enormi: ogni giornata di assistenza assicurata in casa è una giornata di Rsa, di ricovero, di personale sanitario o socio-sanitario che non si paga. È un risparmio che la contabilità pubblica incassa senza registrarlo, e che dipende dalla disponibilità di persone che non possono scioperare perché, come è stato osservato più volte nel dibattito, se smettessero il carico ricadrebbe su di loro stessi e sui loro cari prima che sul sistema.
La legge nazionale che non c’è
Il riconoscimento formale del caregiver familiare in Italia esiste dalla legge di bilancio per il 2018 (legge 205 del 2017), che ne ha dato una definizione e ha istituito un fondo dedicato. Ma una legge quadro, con diritti e tutele definiti, nei fatti manca. La ministra per le Disabilità Alessandra Locatelli ha ricordato, il giorno dell’approvazione in Consiglio dei ministri, che negli ultimi dieci anni sono state presentate circa trenta proposte, nessuna delle quali è arrivata al traguardo.
Il disegno di legge del governo è stato approvato il 12 gennaio 2026 e presentato alla Camera il 6 febbraio come Atto Camera 2789. Introduce una definizione più ampia della figura, svincolata dalla sola parentela, e un sistema di riconoscimento gestito dall’Inps, con una piattaforma su cui i caregiver avrebbero dovuto iscriversi a partire da settembre 2026. Distingue profili di caregiver in base alle ore di assistenza: il “prevalente”, oltre le novantuno ore settimanali, ovvero più di tredici ore al giorno, tutti i giorni; il convivente oltre le trenta; il non convivente; e un livello inferiore, sopra le dieci ore.
Il nodo, per chi lo osserva dal lato del bisogno, sta nel contributo economico. Analizzando il testo risulterebbe che il contributo è riservato al caregiver convivente prevalente e, nella versione presentata, è legato a una soglia Isee di quindicimila euro, con un importo di quattrocento euro al mese. Lo stanziamento, di duecentocinquantasette milioni annui, scatterebbe soltanto dal 2027. Le grandi federazioni delle associazioni, tra cui Fish, Fand e Confad, hanno definito il disegno di legge un passo avanti, indicando però criticità evidenti. Altri promotori di manifestazioni hanno sostenuto che il testo introduce una definizione formale senza tradurla in tutele reali.
Per la Sardegna le soglie hanno un significato particolare. Il requisito della convivenza e delle tredici ore quotidiane lascia fuori chi assiste un genitore anziano in un altro paese, percorrendo ogni giorno decine di chilometri su strade secondarie, ed è una condizione tipica dell’interno spopolato. La soglia Isee, poi, tiene conto del patrimonio, e nell’Isola, dove la casa di proprietà è a volte la norma anche tra i redditi bassi, può escludere chi sul piano del reddito disponibile è fragile. A metà luglio, secondo i resoconti specializzati, il testo era ancora all’esame della Camera. Per quanto risulta al momento in cui scriviamo, non è legge.
Il fondo nazionale: briciole per un’isola intera
Nel frattempo esiste il Fondo per il sostegno del ruolo di cura e di assistenza del caregiver familiare, che il governo ripartisce ogni anno tra le Regioni con gli stessi criteri del Fondo per le non autosufficienze. Nel 2021 la dotazione complessiva era di circa 22,8 milioni di euro, e la quota assegnata alla Sardegna, pari al 2,86 per cento, valeva 652.122 euro. Nel 2022 la percentuale è salita al 2,92 e le somme a 725.619 euro. Nel 2023 sono diventate 753.579.
Per capire quanto poco sia, basta una divisione. Anche applicando la stima prudente di ottantamila caregiver, significherebbe meno di dieci euro l’anno a testa. Anche limitando il calcolo ai soli caregiver con carichi gravissimi, poche migliaia di nuclei, si resterebbe a cifre che non cambiano la vita di nessuno. Non a caso i decreti non fissano un contributo diretto: indicano linee di intervento, tra cui la formazione dei nuclei familiari, i servizi di sollievo e il supporto psicologico, e lasciano alle Regioni la programmazione.
La risposta regionale: una buona legge, strumenti frammentati
La Sardegna ha una norma propria, la legge regionale 12 del 6 novembre 2023, che riconosce, valorizza e sostiene il caregiver familiare e ne definisce compiti e diritti. Si innesta su una tradizione sarda di welfare domiciliare più solida di molte altre regioni, costruita su due strumenti: i piani personalizzati della legge 162 del 1998, rivolti alle persone con disabilità grave, e il programma “Ritornare a casa”, nato per sostenere il rientro a domicilio di chi è stato ricoverato e poi esteso, nel 2020, con una delibera che lo ha fuso con le misure per la disabilità gravissima nella formula “Ritornare a casa Plus”.
Le cifre di qualche anno fa, comunicate dall’allora assessore alla Sanità in occasione di uno stanziamento aggiuntivo di circa 8,8 milioni di euro, parlavano di circa 3.600 persone inserite in “Ritornare a casa” e di circa quarantamila piani personalizzati attivati con la 162. Sono numeri che dicono molto sul bisogno: se quarantamila famiglie avevano un piano, è difficile pensare che il numero totale di persone con carichi di cura rilevanti sia inferiore.
Il programma funziona per livelli assistenziali con un massimale di spesa crescente al crescere della disabilità, gestiti dagli enti gestori degli ambiti Plus e dai Comuni. Le linee di indirizzo per il biennio 2026-2027 sono state approvate dalla Giunta con la delibera 1/28 del 14 gennaio 2026 e programmano in modo integrato le risorse di quattro fondi: quello nazionale per la non autosufficienza, quello per il caregiver, quello per le politiche sociali e il fondo regionale. Per i livelli più bassi, nelle linee del biennio 2021-2022, il contributo massimo previsto era di 4.800 euro in dodici mesi, circa quattrocento euro al mese, da usare per pagare assistenza.
Qui emerge il paradosso più concreto. Il caregiver non è il beneficiario di questi programmi: lo è la persona assistita, e il contributo serve di norma a retribuire un assistente familiare regolarmente assunto, non a compensare chi cura. Inoltre i livelli base A e base B del programma non sono compatibili con i piani personalizzati della 162, salvo condizioni specifiche, e chi ha un piano deve in alcuni casi rinunciarvi per accedere a “Ritornare a casa Plus”. Le famiglie, per orientarsi tra incompatibilità, soglie di punteggio sulla scheda salute, requisiti legati all’età e riconoscimenti di invalidità, spesso devono affidarsi a patronati e sportelli sociali. Gli avvisi pubblici sono emanati ambito per ambito, con scadenze e modulistica differenti, e questa frammentazione, tipica del sistema Plus, produce differenze territoriali che le famiglie percepiscono come arbitrarie.
Le risorse aggiuntive, quando arrivano, sono di entità modesta: per il 2026 si è parlato di poco più di ottocentomila euro, derivanti dalla ripartizione del Fondo unico per l’inclusione delle persone con disabilità, destinati a potenziare il programma. Il terzo settore, che spesso supplisce, lavora con bandi competitivi: tra i dodici progetti selezionati a fine 2024 dalla Fondazione Con il Sud nel suo bando socio-sanitario, per un totale di quattro milioni di euro, ce n’è uno sul territorio di Nuoro.
Che cosa chiedono, che cosa servirebbe
Dalle analisi delle organizzazioni sindacali e delle associazioni emergono richieste ricorrenti. Il riconoscimento dei periodi di cura ai fini pensionistici, perché una vita dedicata all’assistenza non si traduca in una vecchiaia povera. Congedi retribuiti commisurati ai carichi reali. Servizi di sollievo, cioè la possibilità di affidare per qualche giorno la persona assistita a una struttura o a un operatore, per riposare, curarsi, vivere. Sostegno psicologico e formazione. Un’assistenza domiciliare integrata che non si limiti a visite di pochi minuti ma copra davvero i bisogni. E criteri di accesso che non penalizzino chi ha la casa di proprietà o una piccola pensione.
Sono richieste costose, ma il confronto con il costo opposto è istruttivo. Quando un caregiver cede, ammalandosi o esaurendosi, la persona che assisteva finisce in una struttura residenziale, a carico della collettività, con rette che superano di gran lunga qualsiasi contributo oggi in discussione.
Una questione di visibilità
Nel dibattito sui servizi, la Sardegna è abituata a parlare di ospedali chiusi, liste d’attesa, trasporti, scuole. Il caso dei caregiver è meno vistoso perché si svolge dentro le case, senza assembramenti e senza manifestazioni, e perché chi lo vive ha poco tempo e poca energia per rivendicare. Ma racconta la stessa storia: una regione in cui i servizi pubblici si sono ritirati dai territori più fragili e in cui il vuoto viene colmato, in silenzio, dai legami familiari, in particolare dalle donne.
Il disegno di legge nazionale e la legge regionale del 2023 sono due tessere di un mosaico che comincia a prendere forma. Ma finché lo stanziamento resta di poche centinaia di migliaia di euro l’anno per un’intera regione, e finché il contributo si riserva a chi assiste da più di tredici ore al giorno e ha un Isee molto basso, la parola “riconoscimento” avrà un significato soprattutto simbolico. Per chi, ogni mattina, apre la porta di una stanza in penombra, è ancora poco.
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