L’Istituto Superiore di Sanità avvia una raccolta nazionale per individuare e valorizzare i servizi dedicati ai caregiver familiari, in un contesto in cui il carico dell’assistenza può avere conseguenze importanti sulla salute, sul lavoro e sulla qualità di vita di chi presta cura
Quali servizi e iniziative sono oggi disponibili in Italia per sostenere i caregiver familiari? Per rispondere a questa domanda, l’Istituto Superiore di Sanità ha avviato una mappatura nazionale rivolta alle associazioni e agli Enti del Terzo settore che promuovono attività di supporto alle persone che si prendono cura di un familiare o di una persona cara.
L’iniziativa è promossa dal Centro di Riferimento per la Medicina di Genere (Centro MdG) dell’ISS, in collaborazione con il Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR), e punta a raccogliere informazioni sulle realtà già attive nei diversi territori, per costruire una fotografia nazionale dei servizi di supporto, orientamento e accompagnamento per i caregiver, così da renderli più facilmente conoscibili e accessibili.
La partecipazione alla survey è aperta fino al 15 dicembre 2026: qui per partecipare.
Perché mappare i servizi per i caregiver
La necessità di individuare e rendere maggiormente accessibili i servizi dedicati ai caregiver risponde a una necessità concreta: le ricadute del lavoro di assistenza sulla salute di chi si prende cura sono rilevanti e pesanti. Il caregiver familiare svolge infatti un ruolo fondamentale nella vita quotidiana della persona assistita, ma spesso deve affrontare un insieme complesso di responsabilità: assistenza, accompagnamento alle visite e alle terapie, gestione delle attività quotidiane, rapporti con i servizi sanitari e sociali e, in molti casi, anche una significativa riorganizzazione della propria vita personale e lavorativa.
Carico di cura e salute dei caregiver
Il problema non riguarda quindi soltanto la quantità di assistenza prestata: il carico di cura prolungato può incidere sulla salute fisica e psicologica del caregiver, aumentando il bisogno di informazione, orientamento e sostegno. A evidenziarlo sono anche i dati della ricerca nazionale “L’impatto del genere sullo stress psicologico e lo stato di salute nelle persone caregiver familiari”, coordinata dal Centro di Riferimento per la Medicina di Genere dell’ISS in collaborazione con il CNMR. Lo studio ha coinvolto 2.033 caregiver familiari e ha messo in evidenza una particolare esposizione delle donne ai carichi di cura più intensi e prolungati.
Il 41% ha sviluppato nuove malattie croniche
Uno dei dati più significativi emersi dalla ricerca riguarda proprio la salute dei caregiver: il 41% delle persone coinvolte nello studio ha riferito di aver sviluppato una o più malattie croniche che non aveva prima di assumere il ruolo di caregiver. Tra queste persone, il 66% ha dichiarato di avere sviluppato due o più patologie. Le condizioni più frequentemente riportate sono quelle psichiatriche, seguite dalle patologie muscoloscheletriche, cardiovascolari e gastrointestinali.
Il dato restituisce quindi una dimensione importante del problema: il ruolo di caregiver non può essere considerato soltanto in relazione all’assistenza fornita alla persona fragile. Chi presta cura può a sua volta avere bisogno di interventi di prevenzione, sostegno psicologico, assistenza sanitaria e accompagnamento.
Ed è proprio in questo contesto che assume rilevanza la mappatura dei servizi: individuare ciò che già esiste può contribuire a far emergere una rete di risorse che, in assenza di informazioni facilmente accessibili, rischia di rimanere poco conosciuta da chi ne avrebbe bisogno.
Donne caregiver più esposte al carico di cura
Anche la dimensione di genere è uno degli elementi centrali ad emergere dalle ricerche promosse dall’ISS che rilevano come il carico assistenziale non appaia distribuito in modo uniforme tra uomini e donne. Le caregiver donne risultano particolarmente esposte alle conseguenze di un’assistenza intensa e prolungata, con ricadute sulla salute e sulla vita quotidiana.
La questione diventa ancora più evidente quando la persona assistita è colpita da una malattia rara, condizione che può comportare percorsi diagnostici e assistenziali complessi, necessità di coordinare diversi servizi e un impegno di cura che può protrarsi nel tempo.
Uno studio pubblicato sugli Annali dell’Istituto Superiore di Sanità, che ha coinvolto 210 caregiver familiari di persone con dieci diverse malattie rare, ha rilevato differenze significative tra uomini e donne. Le donne dedicano mediamente più tempo all’assistenza e riferiscono un maggiore carico emotivo e fisico, oltre a una peggiore condizione di salute psicologica.
Caregiver: conseguenze anche sul lavoro
Il carico di cura può inoltre condizionare profondamente le scelte professionali e la possibilità di mantenere il proprio lavoro. Un’indicazione significativa arriva dal Libro Bianco “Da Rara a Riconosciuta”, realizzato nell’ambito del Think Tank Women in Rare, promosso da Fondazione Onda in collaborazione con UNIAMO, sulla base di un’indagine che ha coinvolto 1.067 persone con malattia rara e caregiver.
Tra i risultati emerge che il 37,2% delle caregiver donne ha lasciato il lavoro per assistere una persona cara. Il dato evidenzia quanto il lavoro di cura possa incidere sull’autonomia economica e sul percorso professionale delle donne. Lo stesso studio rileva inoltre che il 67,7% delle caregiver donne ha riferito un impatto negativo sulla propria salute.
Dalla mappatura dei servizi a una rete più accessibile
La nuova mappatura dell’ISS parte dunque da una situazione nella quale il bisogno di supporto dei caregiver è ampiamente documentato, ma le risorse disponibili possono essere difficili da individuare e conoscere. Raccogliere le informazioni sulle iniziative già attive significa innanzitutto fotografare ciò che esiste, valorizzando il lavoro svolto da associazioni ed Enti del Terzo settore e mettendo in evidenza le opportunità presenti nei diversi territori.
Per i caregiver, avere informazioni chiare sui servizi disponibili può essere importante quanto il servizio stesso: sapere a chi rivolgersi, quali forme di sostegno sono presenti e come accedervi può facilitare l’orientamento in un sistema spesso complesso.
Redazione
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