A Bruxelles, la testimonianza del Segretario nazionale Pina Esposito sul valore pubblico delle organizzazioni sociali. Dalla rete dei Centri Clinici NeMO a Ovunque Vicini, dalle politiche sulla non autosufficienza alla ricerca europea: l’esperienza della SLA racconta come la fragilità possa diventare una forza capace di generare servizi, conoscenza e responsabilità collettiva.
Bruxelles, 15 ottobre 2026 – «Si può essere immobili senza essere fermi. Si possono perdere le forze senza rinunciare alla propria forza». È da questo apparente paradosso che AISLA – Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica ha portato oggi la propria testimonianza al Parlamento europeo, nel corso dell’incontro “Il Terzo Settore in Europa. Dalla certezza delle regole alle nuove sfide sociali”.
A rappresentare l’Associazione è stata Pina Esposito, Segretario nazionale AISLA, intervenuta in un confronto dedicato al ruolo delle organizzazioni sociali nel futuro dell’Europa, con la partecipazione della Viceministra del Lavoro e delle Politiche Sociali Maria Teresa Bellucci e dei rappresentanti di importanti realtà del Terzo Settore italiano, tra cui FISH, Croce Rossa Italiana, AVIS, MODAVI, ASI e ANCOS–UNCI.
“Il Terzo settore diventa un investimento strategico per il futuro dell’Italia e dell’Europa. Il recente via libera europeo ai Titoli di solidarietà, dopo il riconoscimento del regime fiscale agevolato, dimostra che sappiamo far valere le nostre ragioni e ottenere strumenti concreti per chi si prende cura delle persone. Il modello italiano di welfare di comunità può diventare un riferimento europeo, di fronte all’invecchiamento della popolazione e alla crescente domanda di assistenza”, ha dichiarato la Vice Ministra del Lavoro e delle Politiche Sociali, Maria Teresa Bellucci.
Al centro dell’intervento, una riflessione che supera i confini della sclerosi laterale amiotrofica e riguarda il rapporto tra cittadini, comunità e istituzioni: il Terzo Settore non è soltanto un sistema di solidarietà, ma una componente capace di produrre valore pubblico, innovazione sociale e nuove risposte ai bisogni collettivi.
La fragilità che diventa responsabilità
In Europa si stima che circa 50.000 persone convivano con la SLA. Persone e famiglie per le quali il tempo non è una variabile amministrativa, ma una parte essenziale della cura.
«La SLA è una malattia che non concede molto tempo. E proprio per questo ci ha insegnato il valore del tempo. Ci ha insegnato che una risposta arrivata troppo tardi può essere una risposta inutile. Che un diritto riconosciuto ma non esigibile rimane un diritto incompiuto».
Da questa consapevolezza nasce l’evoluzione di AISLA: da associazione impegnata nel sostegno alle persone con SLA a organizzazione capace di costruire servizi, promuovere ricerca e contribuire alle politiche sociosanitarie.
«L’inerzia non è una condizione neutrale. Produce conseguenze».
Per questo AISLA ha scelto di non limitarsi a rappresentare i bisogni, ma di contribuire a costruire le risposte.
Quando le reti diventano servizi, diritti e opportunità
Ne è esempio la rete dei Centri Clinici NeMO, nata nel 2008 dall’alleanza tra associazioni, comunità scientifica e istituzioni sanitarie. Oggi conta otto sedi, circa 400 professionisti e oltre 7.500 persone assistite ogni anno. Un modello nel quale non è la persona a inseguire le competenze, ma sono le competenze a organizzarsi attorno alla persona.
La stessa visione guida Ovunque Vicini, il progetto nazionale promosso da AISLA con Fondazione Serena – Centri Clinici NeMO, grazie al contributo della Presidenza del Consiglio dei Ministri, attraverso il Ministro per le Disabilità, e al sostegno di Intesa Sanpaolo.
Attraverso una Centrale Operativa e una piattaforma digitale, il progetto collega le persone con SLA a una rete di competenze sanitarie e sociali, rendendo accessibili orientamento e televisite specialistiche.
«La tecnologia è soltanto lo strumento. La prossimità è il risultato».
Ma costruire reti significa anche portare l’esperienza delle persone nei luoghi delle decisioni. È il senso della partecipazione di AISLA al Patto per un nuovo welfare sulla non autosufficienza, contribuendo al confronto sulle politiche dedicate alle persone non autosufficienti e agli anziani fragili.
«Il Terzo Settore raggiunge la propria maturità quando riesce a trasformare un’esperienza particolare in una competenza di interesse generale».
Una responsabilità che supera i confini
Questa capacità di costruire insieme attraversa anche la ricerca e le collaborazioni internazionali.
AISLA è impegnata in iniziative di cooperazione scientifica, anche nell’ambito di ERDERA, l’alleanza europea per la ricerca sulle malattie rare, sostenendo un modello nel quale le persone partecipano non soltanto ai risultati della ricerca, ma anche alla definizione delle sue priorità.
L’Associazione fa inoltre parte dell’International Alliance of ALS/MND Associations, che riunisce oltre ottanta associazioni in più di quaranta Paesi, ed è tra le organizzazioni fondatrici di EUpALS, la rete europea delle associazioni impegnate nella lotta alla SLA.
«Le reti associative europee sono luoghi nei quali l’Europa diventa esperienza quotidiana».
Un’Europa che si costruisce non soltanto attraverso trattati e istituzioni, ma attraverso comunità capaci di condividere conoscenze, responsabilità e soluzioni.
Il valore pubblico del Terzo Settore
Nel richiamare il tema dell’incontro, AISLA ha sottolineato l’importanza di regole certe e strumenti adeguati per sostenere la capacità progettuale delle organizzazioni sociali, anche alla luce del recente chiarimento europeo sui Titoli di Solidarietà.
La sfida non è soltanto garantire risorse, ma riconoscere e rendere sostenibile il valore che il Terzo Settore genera.
«Non chiediamo che il Terzo Settore sia considerato importante perché fa del bene. Chiediamo che sia riconosciuto per il valore pubblico che è capace di generare».
Un valore che richiede autonomia, competenza, trasparenza e responsabilità. E che si misura nei risultati prodotti nella vita delle persone. In conclusione, Esposito ha richiamato le parole di incoraggiamento rivolte da Papa Leone XIV alla comunità AISLA durante l’incontro dello scorso maggio, soffermandosi sul significato del coraggio: quello delle persone, delle famiglie, dei volontari e delle organizzazioni che scelgono di assumersi responsabilità più grandi delle proprie dimensioni.
È questa la testimonianza che AISLA ha portato al Parlamento europeo. Non soltanto quella di una malattia, ma quella di un Terzo Settore competente, responsabile, generativo.
Un Terzo Settore che non si limita a chiedere spazio. Lo costruisce, insieme agli altri.
Perché la forza di una società non si misura soltanto da quanto riesce a produrre. Ma da quanto riesce a costruire insieme, senza lasciare indietro nessuno.
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